Onda Cero Isabel Gemio

Buenas tardes,soy Trini, mañana de 9,0h. a 10,0 h. de la mañana,hablaré en el programa de Isabel Gemio, " Te doy mi palabra ",de Onda Cero.
El programa ira sobre enfermedades raras, y como todos ya sabeis Sturge-Weber lo es.
El programa de 75 minutos estubo muy bonito y emotivo, pero realmente no salió lo que Susana y yo pretendiamos,que era explicar las consecuencias que tiene este síndrome,que se descubriera alguna prueba médica para que se detecte en las primeras semanas de la gestación, y que se pueda remediar en la misma gestación, que sacaran farmacos menos dañinos,porque afectan al hígado y es una medicación que tienen que tomar de por vida,o que algún especialista se brindara para estudiar más a fondo esta enfermedad, pero sin embargo si hemos conseguido que por lo menos Sturge-Weber como tal nombre se valla conociendo y no diga todo el mundo Sturge que?
Pero creo que en" Te doy mi palabra " puedo hacer este llamamiento y expresar lo que siente una madre cuando los médicos te dicen que tu hija no tiene curación,y no te saben explicar bien lo que es todo esto porque ni ellos mismo saben como meterle mano, es totalmente desconocido para ellos.
Pero yo como madre no me podia quedarme sentada y conformarme con lo que los médicos me decían, y cuando conocí a Susana, nos propusimos no quedarnos quietas y que esta enfermedad fuera estudiada más del gran órgano desconocido que es el CEREBRO.
¿porque de este órgano no se sabe más?, de todos los órganos del cuerpo humano o la gran mayoría están mas profundizados, tanto en tratamiento como en cirugia,pero el cerebro se que puede ser más complicado porque es el disco duro de la persona, pero no descansaremos hasta conseguir una mejor calidad de vida para nuestras niñas.


El martes 13 de Marzo hasta el 17 de Marzo nos vamos a Barcelona a una clínica privada, no sé como nos ira allí ni lo que nos diran esos médicos, pero tenemos que ir y agotar toda posibilidad existente.
Ya os contaremos.