domingo, 12 de febrero de 2012

Nos presentamos...

Si buscamos información acerca de el Síndrome de Weber podemos encontrar definiciones científicas que describen con palabras médicas la enfermedad.

El síndrome de Sturge-Weber es una enfermedad rara que pertenece al grupo de las facomatosis. Es un síndrome no hereditario caracterizado por una marca de nacimiento (usualmente en la cara) conocida como mancha en vino de Oporto, y por problemas neurológicos.
Otras particularidades son: angiomas en diferentes localizaciones, calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma.
Este síndrome fue descrito por primera vez por Schirmer en 1860, y fue Sturge quien efectuó su descripción clínica completa en 1879; posteriormente Weber, en 1922, demostró las alteraciones radiográficas típicas de la enfermedad.

Sin embargo, esta descripción complicada de entender sólo nos aporta una definición técnica que poco puede consolarnos ante el desconocimiento sobre el tema.

A partir de este momento, la vida de las personas afectadas por el síndrome y de su familia queda llena de incertidumbres y dudas.
Como madre de una pequeña de 4 meses afectada por el síndrome , pretendo compartir nuestra experiencia personal a través de este Blog.
Con mis mejores deseos de que todos aprendamos juntos...

2 comentarios:

  1. Susanna y Trini,
    Les doy esta información que puede ser de interés: un padre español ha creado una página sobre su hijo quien tiene SSW
    http://www.eldiariodepedro.org/

    Allí podrán ponerse en contacto con él y con más familias que están pasando por esto tan duro. El también creó un sitio web para familiares de personas con Sturge Weber.

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  2. Yo también tengo un hijo con Stuger Weber, operado de glaucoma y con muchos problemas

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