Mi primera entrada

Hola a todos,

Contaros como fue mi primera noticia sobre el sturge weber.

Deciros que Susana nació con una manchita en la cara, todos cuando la veían decían que no pasaba nada que con ese "angioma" nacen muchos niños y que con el paso del tiempo se quita. Algo me decía que no iba a ser así.

A Susana no le dan el alta se queda ingresada por tener la bilirrubina alta. Al darnos el alta la pediatra nos dice que nos recomienda que vayamos al dermatólogo, al oftalmólogo y al neurólogo.Que la mancha que tiene afecta al primer trigénimo y hay sospecha de sturge - weber.

A partir de este momento cuando llegamos a casa empezamos a buscar en internet los primeros términos de los cuales nos hablan en el informe y de los cuales no sabemos lo que significan.

Entonces empiezas a ver de todo en internet y empiezas a preocuparte. 

Pido cita en todos los especialistas. La dermatóloga es a la primera que visitamos, una vez examinada Susana la doctora coge un libro y empieza a leerme lo mismo que yo había visto por internet. Ese día me dice que de momento no se confirma pero que estemos pendientes de todo lo que puede pasar y que llevemos controles con los especialistas recomendados por la pediatra.

Fue un día fatal pero a partir de ahí empezamos a informarnos de todo. Cómo estáis leyendo, no nos dan mucha información sino que conforme vas informándote en internet y con los diferentes médicos vas aprendiendo todo lo que necesitas saber. Poco a poco te van dando información y mientras pensando que por favor no se confirme nada de lo anterior.

A los tres meses y medio Susana sufre su primera crisis de larga duración, digo primera porque antes le habían dado crisis de muy corta duración sin siquiera yo llegar a saber que eran crisis. Una vez examinada por los doctores de urgencia y ya de urgencia hechas las siguientes pruebas: TAC CEREBRAL, ELECTRO CEREBRAL, MEDICIÓN DE LA TENSIÓN OCULAR y RESONANCIA MAGNÉTICA. Nos confirman que Susana tiene el síndrome Sturge Weber y que lo que tenemos que hacer es controlar la tensión ocular, y dar medicación para controlar las crisis.

Cuando te dicen esto parece que sólo tomando medicación ya no va a volver a dar más crisis pero no es así ya que nos dicen que las crisis son muy rebeldes y que habrá que ver la evolución que tienen.

Sturge weber afecta:

Hemiparesia (en el lado contrario al de la mancha) parálisis temporal motriz de esa zona del cuerpo.

Glaucoma (en el ojito en el cual tiene la mancha) posible pérdida de visión por subida de tensión.

Crisis (convulsiones).

Mancha vino de oporto (es mancha estética tratable con láser), de todo esto es lo menos importante.

Con posibilidad de tener todo esto tu hija es muy duro que te digan que lo único que podemos hacer es controlar las crisis y hacer revisiones periódicas al ojito por el glaucoma, aparte claro está de atención temprana (para el retraso madurativo) y rehabilitación (tema de la hemiparesia).

Tanto Trini como yo lo que buscamos es algo más, no queremos quedarnos con sólo esto. Quiero hacer un llamamiento a todos aquellos que conozcan al alguien con síndrome de sturger weber para que contacten con nosotras y así poder reclamar que se estudie más esta enfermedad tan desconocida.