viernes, 8 de junio de 2012

24 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA

La epilepsia se define como la presentación crónica y recurrente de fenómenos  paroxísticos ( crísis o ataques)ocasionados por descargas eléctricas desordenadas y excesivas que se originan en las células del cerebro.
Cuando estas tienen un origen definido hablamos de " crísis focales ",cuando su origen es muy extenso al mismo tiempo se trata de " crísis generalizadas ".
Una crisis puede originarse en un punto del cerebro y de allí difundirse al resto del mísmo, y entonces se ,llama crisis focal o parcial secundariamente generalizada.
Es importante mantener en mente que no todas las epilepsias se manifiestan con movimientos, dependiendo del sitio del cerebro del que se originen, la persona epiléptica puede tener sensaciones extrañas, escuchar, ver, u oler algo determinado o en los niños es frecuente que haya periodos en blanco,donde el niño se desconecta llamadas crísis de ausencia.
Algunas epilepsias aparecen en determinada edad, otras se acompañan de otros problemas neurológicos,otras pueden desencadenarse mediante un estímulo definido como descargas de luz, ruidos fuertes,otras son hereditarias.
Las malformaciones cerebrales, es decir problemas en la formación del cerebro durante el embarazo es otra causa de epilepsia.
Una persona puede tener una crísis sin que realmente sea epiléptico, por ejemplo los niños entre los 6 meses y los 5 años pueden presentar crísis, cuando tienen fiebre se le llama," crisis febriles " en otras ocasiones pueden presentar una crísis única, provocada por una bajada de azúcar.
El término epilepsia deriva del griego " epilambaneim " que significa " ser tomado por sorpresa ", las crísis aparecen de forma súbita e inesperadas, hay muchos tipo de crísis mi hija en concreto tiene:
- De movimientos rítmicos sin pérdida de la consciencia, puesto que le hablo, le canto, la rítmo con mi mano y ella me mira, se rie, esta conectada con su entorno y esos movimientos es como si no fueran con ella.
- De rigidez en su brazo y pierna ( derecho ), puesto que el angioma facial mi hija lo tiene en la parte izquierda de su cara, y como ya sabemos el daño que provoca ese mismo angioma dentro de su cerebro es una * hemiparesia en el lado derecho povocado por esas crísis, porque cuando mi hija nació, tenia movilidad normal de un recién nacido, los dos lados por igual. )
- De respiración, emite un ruido en su pecho como si estuviera cargada de mocos, "parece que se ha resfriado " pensé la primera vez que la escuche,pero seguidamente empezo con sus movimientos y ese ruido de mocos se le venia a la boca y expulsaba una baba super espesa y pegajosa, que no tenia manera de podersela quitar y por supuesto la tenia que poner boca abajo para que pudiera echarla mejor y no se asfixiara.
- De ausencia, se desconecta momentaneamente con su entorno, yo digo que se va a su mundo.



*hemiparesia,se refiere a la disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que afecta a un brazo y a una pierna del mismo lado del cuerpo,la diferencia con hemiplejia es uando hay una inmovilidad en vez de simplemente debilidad. La causa de la hemiparesia puede ser provocada por una lesión en el cerebro, no por lesiones del sistema nervioso, de manera que se ve afectada la corteza cerebral, por eso mi hija tiene atrofia cortical, porque cuando ella se iba formando dentro de mi, esa malformacion vascular,no dejó que se desarrollara con normalidad la corteza del cerebro.



Estas crísis, depende de la intensidad que tengan, duran más tiempo o menos.
Al principio no sabes como actuar, ni que hacer para evitarlo, pero vas aprendiendo a controlarte para poder controlarlas.
También,Susana y yo hemos tenido mucha ayuda para entender la enfermedad de nuestras niñas,gracias a dos madres en nuestra misma situación que son Ana y Esther y por supuesto el mismo doctor que nos guia a las cuatro que ve a estos niños de diferente manera y nos enseña a que nosotras también lo veamos así.
Le doy gracias al destino por ponerme primero a Susana y después a ellas en este camino tan dificil y largo que Susana y yo empezamos a caminar sólo hace unos meses y Ana y Esther ya hace unos años, pero que hemos aprendido tanto que parecen años.



Quisiera expresar un sentimiento que tengo dentro desde que mi hija nació hasta ahora, en modo de poesia, que creo que estas madres y AMIGAS y otras que no conocemos y que están en la misma situación que nosotras, sienten lo mismo.



CAMINANDO POR UN SUEÑO TE VEO
MI LUZ EN LA OSCURIDAD SUSPIRA
CON LA ESPERANZA DE UNA VIDA NUEVA
QUE AHORA VIVO POR TÍ
PORQUE TU FUTURO DEPENDE DE ESTE PRESENTE QUE VIVAS
Y POR MÍ SUPLICO EN MI CORAZÓN
PARA QUE ESTE SUEÑO SE HAGA REALIDAD
PORQUE ME VEO ATRAVÉS DE TUS OJOS AZULES
VIVIENDO LA VIDA VOLANDO EN LO ALTO
TU VIDA ILUMINA MI CAMINO Y EL DE TUS SERES QUERIDOS
QUE CON GRAN SACRIFICIO GUARDAN SU PENA
PORQUE TU NOS ENSEÑAS
CON CADA MIRADA, CON CADA SONRISA
A SER FELÍZ
Y NOS SIGUES ENSEÑANDO A QUE NUNCA SE NOS OLVIDE SONREÍR
AHORA TE ENTREGO MÍ ESPERANZA
SUPLIQUÉ A MI CORAZÓN QUE ME ESCUCHARA
PORQUE NO ESTABA ABIERTO
PARA EL MUNDO QUE TU ME MOSTRABAS
Y SIN EMBARGO MIS OJOS NO PUDIERON VER
QUE TU SERIAS TAN ESPECIAL......

3 comentarios:

  1. Mucho animo y fuerza prima tu eres una luchadora y por un hijo
    salen las fuerzas y la lucha por sacarlos adelante.

    Querida princesita, niña mía,
    Ángel hermoso
    que me llenas de luz en la oscuridad
    y con una sonrisa me ayudas a afrontar
    los momentos más duros.

    Te invito a sentarte
    en mi regazo y demostrarte con una caricia
    lo que siento cuando miro tus ojos y en ellos
    VEO EL CIELO

    Para ti Trini, muchos besos

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  2. CAMINANDO POR UN SUEÑO

    Soñé una vez con tu mirada encendida
    y puse mis anhelos en tus pequeñas manos
    que se tornaron en esperanzas renacidas
    al saber que tú nos llamabas a tu lado.
    Quisiste con tesón, por fin, abrir la vida
    y con la esperanza que traían tus llantos
    provocaste desánimo en lágrimas perdidas
    que poco a poco se han ido renovando
    en un presente que yo no compartía,
    en una lucha que nadie ponía su mano…
    ¡¡ Pero con la luz que tu mirada traía
    en alegría torno el desencanto !!
    Y en nuestro caminar, tu mirada ilumina
    y alza tu mirada azul el vuelo, planeando…
    alcanzando caminos que se llenan de vida
    de esperanzas y de amor, a tu lado…
    Las penas se tornan sonrisas
    al verte cada día ¡¡tenerte en brazos!!
    Llenarme con todo tu amor de una vida
    que en este mundo provoca rechazo.
    Soñé una vez con tu mirada encendida
    ¡¡nunca imaginé amor tan puro y cálido!!
    Sentirte tan especial, buscando salidas
    atando corazones ¡¡ amando, siempre amando!!


    A Mari Trini y a su madre. por enfrentarse con tanto amor a la enfermedad del síndrome de sturge-weber.
    A Alba Ojeda y su familia
    José Antonio Bedmar Redondo

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